ME og alternativ behandling: Ønsker helhet i helsetjenestene

Tekst og foto: Elisabeth Hægeland, elisabeth@mediumforlag.no

Alle som får en diagnose har rett til behandling. Men for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) har ikke helsevesenet noen effektiv behandling eller oppfølgingstilbud etter at diagnosen er satt. De må ofte ty til alternative metoder.

Det er bevilget fem millioner kroner til et nasjonalt kompetansenettverk med spesialister som skal ta seg av oppfølging av ME-pasienter. I den forbindelse arrangerte Norsk Sykehus- og Helsetjenesteforening (NHS) en konferanse for å opplyse leger og andre i helsevesenet om ME (Myalgisk Encefalopati). Her ble også alternativ behandling av ME gjennomgått.
Norsk helsevesen mener de har mye kunnskap om ME, selv om de enda ikke kjenner årsaken til tilstanden. Likevel vet man stadig mer om hva som gir forverring eller ikke gir bedring. Tilpasset trening og fokus på mestring gjør noen grupper av ME-pasienter bedre.
Avdelingsdirektør i Helsedirektoratet, Cecilie Dae, sier at mennesker består av både kropp og sjel, som en helhet. Helsevesenet vet at psyken spiller inn i utvikling av en sykdom eller kan utløse den, samtidig som den også kan ha en fysisk årsak, som en virusinfeksjon. Derfor satser det offentlige Helse-Norge på å skape en helhetlig helsetjeneste, hvor pasienten har hovedrollen og deltar aktivt.

Holdningsendring
Mange ME-pasienter har opplevd ikke å bli trodd før de får en diagnose. Enkelte har blitt møtt med antagelser, som at de er deprimerte eller mishandlet, hvilket er helt galt. Ofte fører slike misforståelser og manglende kunnskap til en kamp mot både helsevesenet, familie, venner, NAV og andre etater. ME-pasienter er gjerne aktive ja-mennesker, pliktoppfyllende, samvittighetsfulle og flinke. Når de blir syke, mister de all energi. Da må de begynne å spare på energien og holde den i sjakk.
– ME-pasienter tar seg sammen når de må, for eksempel ved legebesøk, for så å falle tilbake når de kommer hjem. Det er det bare de nærmeste som vet, sier Marianne Jørgensen Svanevik. Datteren hennes fikk ME som 13-åring og ble frisk fem år senere.
Våre holdninger er svært viktige i møtet med pasienter, mener psykiater og indremedisiner Ingvard Wilhelmsen ved Haraldplass Diakonale Sykehus.
– Ikke stol på tankene. Vi må være skeptiske til tankene våre. Det finnes mange ulike teorier om ME og mange holdninger. Men det er bare holdninger. Vi må ikke stole på dem, oppfordrer han legene og andre fra norsk helsevesen på konferansen.
Når ME forklares med at det er en psykisk sykdom eller psykosomatikk, synes mange det blir nedverdigende. Dette er også bare en holdning eller oppfatning, ifølge psykiateren. Det finnes ingen absolutt sannhet om verken årsak eller behandling av ME.
Siden ingen fysiske tester sikkert kan påvise ME-diagnosen, trenger pasientene helhetlig og tverrfaglig behandling. Det viktigste er å bli sett, forstått og oppmuntret for å opprettholde håpet og livsgleden. På veien trenger pasienten både praktisk hjelp, en riktig balanse mellom hvile og aktivitet og, ikke minst, gode opplevelser.

En sunn hjernevask?
Flere ME-pasienter har opplevd å bli bedre eller helt friske etter å ha prøvd alternativ behandling. På konferansen ble blant annet Lightening Process (LP), John Pearsells metode, Papaya og kognitiv terapi nevnt.
– Jeg ble spurt av en journalist hva jeg synes om LP, som er et tredagers kurs i London. Kanskje er det ikke så ille å bli hjernevasket hvis vasken er ren, svarte jeg da. Jeg forholder meg åpen og nøytral, og er positiv til LP. Men jeg sier ikke at alle blir friske ved å reise dit, kommenterer Wilhelmsen.
Avdelingen NAFKAM ved Universitetet i Tromsø er i ferd med å lage et register med pasienters gode erfaringer med alternativ behandling. Seniorforsker og prosjektleder Laila Launsø har samlet inn 198 registrerte sykdomshistorier. Alle de innsendte historiene har såkalt «eksepsjonelle sykdomsforløp». Det innebærer at pasientene har opplevd uvanlige gode eller dårlige resultater etter alternativ behandling. Kun to av disse historiene handler om dårlige resultater.
Av de 198 registrerte historiene er 24 fra ME-pasienter. Ti av dem har fått eksepsjonelt gode resultater etter behandling med John Pearsall, fem av dem med LP og fem av dem med Papaya. Dette er helt forskjellige metoder, men har til felles at pasienten selv gjør mye av arbeidet for å bli frisk.

Behandling som har virket
The Phil Parker Lightning Process (LP) i London er et treningsprogram på tre dager. Det er ikke et behandlingsprogram. Her betraktes CFS/ME som en fysisk sykdom med forstyrrelser i immunsystemet, det endokrine systemet og nervesystemet.
Hver person får et individuelt tilpasset program, hvor ME-pasienten selv skal gjøre behandlingen. De blir satt på coaching om de ønsker det, men pasienten gjør selv arbeidet. Programmet kombinerer konsepter fra NLP, hypnoterapi, livscoaching og osteopati. Nøkkelen er at man lærer hjernen og kroppen å samarbeide.
Papaya-metoden bruker mørkefeltsmikroskopi for å undersøke en bloddråpe for å se hvordan det levende blodet fungerer. «Myntrullformasjoner» tyder på at overflaten i den enkelte røde blodcelle har et svært begrenset opptak av oksygen og næring. Nettet mellom blodcellene, fibrinet, er et avfallsprodukt som ikke er vannløselig. Krystaller av urinsyre kan også finnes. Hvis krystaller forekommer i større mengder kan de forårsake leddproblemer. Papain er et stoff som klarer å bryte ned stoffet som gjør at blodcellene klistrer seg sammen. Behandlingene gis sammen med mye vann.

NAFKAM
Så langt konkluderer både NAFKAM og Helsedirektoratet med at pasientenes sykdomshistorie og egne erfaringer må stå i fokus. Leger, helsepersonell og alternative terapeuter må være åpne og lytte til pasientene. Dermed kan de samarbeide om å finne ut hva som virker bra for den enkelte. 
– Vi må forstå pasientenes årsaksforståelse. Det er ikke nok at behandleren sier at du skal gjøre slik og slik. Det er gjennom pasienten de kan få forståelse, sier Laila Launsø.
NAFKAM ber ME-klienter og andre pasienter med eksepsjonelle sykehistorier om sende sine erfaringer til dem. Dermed kan forskningen på alternativ og komplementær behandling fortsette.



Har du eller noen du kjenner hatt svært gode eller dårlige resultater etter alternativ behandling? Da kan du melde din interesse på www.nafkam.no, på telefon 77 64 66 50 eller på e-post til nafkam@fagmed.uit.no.


Les mer om ME her:
•    ME-forum, en møteplass for mennesker som har Myalgisk Encefalopati, deres pårørende og andre interesserte: http://www.meforum.info/
•    Norsk sykehus- og helsetjenesteforening: www.nsh.no. Her finnes også forelesningsnotater fra innleggene på den nasjonale ME-konferansen.


Alternativ behandling som har hjulpet ME-pasienter:
•    The Phil Parker Lightning Process: www.lightningprocess.com
•    Papaya: www.papayashop.no
•    Kinesiologibehandling: www.dnkf.org
•    Avgiftning av kvikksølv i kroppen med DMSA (Dimercaptosuccinic Acid) og ALA (alpha lipoic acid): www.noamalgam.org
•    Korreksjon av atlasbeinet: www.atlasprofilax.net
•    Qigong-trening: Søk kurs på www.alternativ.no
•    Xango fruktjuice: www.xango.no
•    Nonijuice: www.helsedrikken.no eller www.tahitiannoni.com
•    Reverse Therapy ved John Eaton: www.reverse-therapy.com
Kilder: NAFKAM, Medium, Hjemmet og ME-forum